Bu web sitesi, Epidermolizis Bülloza (Kelebek Hastalığı) hakkında farkındalık yaratmak ve bilgi paylaşmak amacıyla kurulmuştur.
Herhangi bir dernek, vakıf ya da resmi kurumla bağlantılı değildir.
Kar amacı gütmeyen, tamamen gönüllü bir platformdur.
Amacımız; bu hastalıkla ilgili doğru bilgiye ulaşmak isteyen bireylere destek olmak, toplumsal bilinç oluşturmak ve dayanışmayı güçlendirmektir.
Teşekkür ederiz, iyi ki buradasınız 🦋