Epidermolizis Bülloza, halk arasında “Kelebek Hastalığı” olarak bilinen, genetik geçişli ve nadir görülen bir cilt hastalığıdır. EB’de cilt, en ufak sürtünme veya darbe sonucu su toplar, yara olur ve soyulabilir. Bu durum, cildin üst ve alt katmanları arasındaki bağların zayıf olmasından kaynaklanır. EB’li bireylerin ciltleri, bir kelebek kanadı kadar hassastır.
EB’nin başlıca üç türü vardır:
Her türün belirtileri farklıdır ve hastalığın şiddeti kişiden kişiye değişebilir. EB, sadece cildi değil, ağız içi, göz, yemek borusu gibi mukozaları da etkileyebilir.
Epidermolizis Bülloza (EB) hastalarında pansuman, sadece bir bakım rutini değil, aynı zamanda yaşam kalitesini doğrudan etkileyen kritik bir adımdır. Cilt son derece hassas olduğu için pansuman işlemi büyük bir özenle ve atraumatik (yani cilde zarar vermeyen) malzemelerle yapılmalıdır. Yara bölgesine yapışmayan, nemli ve yumuşak dokulu pansuman ürünleri tercih edilmelidir. Bu sayede hem ağrı azaltılır hem de yeni yaraların oluşması engellenir. Her pansuman, sevgiyle yapılan bir dokunuş gibidir—çocuğun konforu ve güvenliği için hayati önem taşır.
Epidermolizis Bülloza (EB) hastalarında beslenme, sadece enerji sağlamakla kalmaz; yara iyileşmesini destekleyen, bağışıklık sistemini güçlendiren ve genel yaşam kalitesini artıran hayati bir unsurdur. Vücut, sürekli yara onarımıyla uğraştığı için protein, vitamin ve mineral ihtiyacı artar. Bu nedenle EB’li bireylerin beslenmesinde yumuşak, kolay çiğnenen ve sindirimi kolay gıdalar tercih edilmelidir. Ağız içi yaraları olan bireyler için acısız ve tahriş etmeyen besinler büyük önem taşır. Her öğün, bir iyileşme adımıdır—sevgiyle hazırlanmış bir tabak, hem fiziksel hem duygusal destek sunar.
Epidermolizis Bülloza (EB) hastalarında hijyen, enfeksiyon riskini azaltmak ve yara iyileşmesini desteklemek için hayati bir rol oynar. Ciltte oluşan açık yaralar, dış etkenlere karşı savunmasızdır; bu nedenle temizlik ve hijyen uygulamaları büyük bir özenle yapılmalıdır. Ellerin düzenli olarak yıkanması, pansuman öncesi ve sonrası hijyen kurallarına uyulması, kullanılan malzemelerin steril olması enfeksiyonları önlemenin temel adımlarıdır. EB’li bireyler için hijyen, sadece temizlik değil, aynı zamanda güvenlik ve konfor demektir.
Epidermolizis Bülloza (EB), sadece bir hastalık değil; sabrın, sevginin ve dayanışmanın iç içe geçtiği bir yaşam yolculuğudur. Bu bölüm, EB’li bireylerin ve yakınlarının yaşadıkları deneyimleri, duygularını ve umutlarını paylaşabilecekleri bir mektup alanıdır. Belki bir sabah pansuman sırasında yaşanan küçük bir mucizeyi, belki bir okul günündeki cesur adımı, belki de bir dostun yüreklendiren sözünü anlatmak istersin. Her hikâye, başka bir kalbe dokunur; her kelime, yalnız olmadığımızı hatırlatır. Senin yaşadıkların, başkalarına güç verebilir. Biz buradayız, seni dinlemeye ve birlikte iyileşmeye hazırız. 🦋
Bu web sitesi, Epidermolizis Bülloza (Kelebek Hastalığı) hakkında farkındalık yaratmak ve bilgi paylaşmak amacıyla kurulmuştur.
Herhangi bir dernek, vakıf ya da resmi kurumla bağlantılı değildir.
Kar amacı gütmeyen, tamamen gönüllü bir platformdur.
Amacımız; bu hastalıkla ilgili doğru bilgiye ulaşmak isteyen bireylere destek olmak, toplumsal bilinç oluşturmak ve dayanışmayı güçlendirmektir.
Teşekkür ederiz, iyi ki buradasınız 🦋
